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2020第二届罕见病合作交流会将举办

2020-08-19 11:32作者:redadmin


8月22日、23日,由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位的2020第二届罕见病合作交流会,将以“线下开幕式+线上分论坛+线上全球益演”的方式,围绕主题“健康中国,一个都不能少”,本届大会,将继续以患者为中心,链接患者组织与政府、医学界、企业、媒体等多方力量,探讨罕见病问题的解决。

本次开幕式,是对中国罕见病事业系统性的回顾与展望,也是不同领域视角与观点汇聚沟通的舞台。来自国家卫健委的嘉宾,与中国罕见病联盟执行理事长李林康、北京协和医院党委书记张抒扬、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥、百济神州中国区总经理兼公司总裁吴晓滨、北京大学医药管理国际研究中心主任史录文等嘉宾,将通过主题发言,解读最新国家政策,分析本土罕见病创新药研发前景,探讨罕见病保障机制构建。两场圆桌讨论,聚焦罕见病医疗保障的创新支付与政策落地,在一系列经验与探索的基础上,去追问“健康中国”,如何“一个都不能少”。

11场主题分论坛,围绕医保机制、药物研发、患者组织发展、辅助生殖、康复以及部分罕见病的诊疗,多角度回应国内罕见病群体的痛点。

在医保主题内容中,国内有越来越多的罕见病保障政策落地,我们也推出了浙江、山西援助专项,期待大会上各地嘉宾的经验分享,为更多地区带去好消息。

在药物研发主题内容中,打破许多罕见病无药可用或药价高昂的局面,无疑需要更多本土创新药物的诞生。对此,最有动力的是患者,最有能力的是企业,如何链接二者使愿景早日实现,是与会嘉宾直面的问题。

在组织发展主题内容中,国际罕见疾病联盟主席,国内经验成熟的多家组织代表,香港罕见疾病联盟会长曾建平等嘉宾,将从患者组织的药物研发参与、对外合作、可持续发展等多维度,为大家展示患者群体的无限可能。

在生育主题内容中,日益进步的产前诊断与辅助生殖技术,让罕见病患者群体的生育梦不再遥远。大会将邀请相关专家,从技术、政策、伦理等角度展开多元探讨,直面这一话题。

在康复主题内容中,很多罕见病无法治愈,坚持康复与社会融入是病友极其重要的课题。强调综合支持、以回归社会为目标的“全人康复”理念,对所有罕见病群体而言,都可以有更多的借鉴。

此外,其他分论坛针对具体的罕见病,从研究进展、多学科诊疗等方面,为相应的罕见病群体带来了重要知识。

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